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Chronisch krank

Krank sein heisst krank aussehen. Aber was, wenn die Krankheit nicht sichtbar ist oder wenn man nicht «krank aussieht»? Ein Erfahrungsbericht.

So sieht mein Alltag aus: aufstehen, mich erschöpft und müde fühlen, trotzdem in den Tag starten, durchbeissen, meine Lohnarbeit erledigen, ab und zu etwas unternehmen, wieder müde ins Bett fallen. Wenn man mich kennenlernt, ist es nicht sofort bemerkbar, welche Anstrengungen mich ein «normaler» Alltag kosten. Ich habe eine chronische Krankheit. Sie begleitet mich im Alltag. Sie ist unsichtbar.

Wer ist und darf krank sein?

Wenn ich über meine Gesundheit spreche, werde ich immer wieder darauf angesprochen, dass ich eigentlich ganz gesund aussehe. Ab und zu wird mir gesagt, ich sei etwas bleich, ansonsten strahle ich aber genug Lebensfreude aus. Da ich nicht «krank aussehe», werden meine Beschwerden oft nicht ernst genommen.

Starke Erschöpfung, Gliederschmerzen oder Rückenschmerzen, die in die Beine ausstrahlen, sind nur ein paar meiner Symptome. Hinzu kommt, dass ich eine Frau in einem gesellschaftlichen System bin, das uns ohnehin schon weniger ernstnimmt. Wenn ich mich doch mal zu meiner Gesundheit äussere, werden mir meine Beschwerden regelmässig kleingeredet oder abgesprochen. Gleichzeitig erfahre ich, dass meine Krankheit unsichtbar ist – auch ein gewisses Privileg. Ich bin nicht gleichen Diskriminierungen ausgesetzt, wie sichtbar kranke Menschen und erfülle äusserlich die heutigen Schönheitsnormen von «gesund aussehen». Hier tritt die Komplexität der Diskriminierungsformen zutage.

Aufgrund meines schlechten Gesundheitszustands muss ich immer wieder Termine und Verabredungen absagen. Man sieht mir meist nicht an, dass es mir nicht gut geht. Meine Mitmenschen meinen daher oft, ich hätte etwa einfach keine Lust, mich mit ihnen zu treffen oder dass ich nicht arbeiten will. Das stimmt nicht. Der Grund ist, dass ich im Vornhinein teilweise einfach nicht weiss, ob ich schmerzfrei aus dem Haus gehen kann oder für gewisse Aktivitäten genügend Energien habe.

«Erhol dich guet, gell!»

Ein «erhol dich gut» gibt es für chronisch Kranke nicht. Es gibt bessere und schlechtere Phasen. So richtig «erholt» und «gesund» werde ich nie sein. Lernen mit meiner Krankheit zu leben heisst auch, nicht ständig gegen sie anzukämpfen. Wege zu finden, die Krankheit zu akzeptieren, sind dabei zentral. Über die hierfür nötige Zeit und die Ressourcen verfügt aber nicht jeder Mensch. Nicht nur muss ich für Kosten aufkommen, sondern auch spontan Termine in den Arbeitsalltag integrieren. Es erfordert viel Flexibilität, ausfindig zu machen, welche Methoden längerfristig für mich persönlich funktionieren. Die eigene Gesundheit wird zum Luxus.

Krank sein macht arm und arm sein macht krank. Obwohl es in der Schweiz Sozialversicherungen wie die IV gibt, gewährleistet diese nur bedingt und/oder unzureichende Unterstützung. Unzählige chronische Krankheiten werden von den Sozialversicherungen nicht abgegriffen. Auch hängt die Übernahme von anfallenden Kosten teilweise davon ab, ob jemand vor dem Krankheitsbild eine Zusatzversicherung abschliessen konnte. Zudem spielt für die Übernahme der Kosten eine Rolle, ob genug Ausfälle oder mindestens teilweise Arbeitsunfähigkeit bei der Lohnarbeit ausweisbar sind. So gibt es unzählige Menschen, die durch die Maschen des sozialen Netzes fallen. Dies hat wiederum negative Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf, was weitere Therapieformen oder Medikamente erfordert und die Kosten noch weiter in die Höhe treibt. Sich aus solch einem Teufelskreis zu lösen, ist mittlerweile fast unmöglich geworden.

Wie können wir versuchen, diesen Kreislauf zu durchbrechen? Der Start beginnt sicherlich mit einem Bewusstsein für die Existenz chronischer Krankheiten und deren Beschwerden. Es gibt sichtbare und unsichtbare Krankheiten. Sie existieren und verschwinden nicht einfach. Besonders der Fokus auf geschlechtsspezifische Krankheiten gilt es zu berücksichtigen. Wir müssen uns vom Stigma lösen, dass nur krank aussehende Menschen krank sind und Beschwerden haben, oder dass nur gewisse Geschlechter krank sein dürfen. Gleichzeitig gilt es, jegliche Form der Diskriminierung aufgrund unsichtbarer oder sichtbarer Krankheit und/oder Behinderungen zu überwinden. Es braucht statt Stigmatisierung mehr Verständnis und Anerkennung chronischer Krankheiten.

«Nichts über uns ohne uns»

Als Betroffene am Diskurs teilnehmen ist wichtig. Dies, damit nicht über mich, sondern mit mir gesprochen wird. Es gilt ein «Nichts über uns ohne uns». Dann wiederum will ich nicht einfach immer als «die Kranke» angesehen werden, sondern einfach ich sein.

Um was für eine Krankheit es sich bei mir handelt, spielt hier nur eine untergeordnete Rolle. Ich habe sie bewusst nicht genannt. Sie steht stellvertretend für all die unsichtbaren chronischen Krankheiten, die bis heute noch nicht angemessen behandelbar sind. Ich wünsche mir, dass wir Menschen unsere Schmerzen nicht absprechen, sondern legitimieren. Egal, wie sich die Beschwerden bei einer Person manifestieren. Es braucht spezifische Rahmenbedingungen, die ein Leben mit diesen Krankheiten erträglich und vor allem menschlich machen. Denn wie geht man mit chronischen Krankheiten um? Es braucht Erfahrungsberichte sowie Sichtbarkeit dieser Krankheiten. Denn nur durch solches Wissen können angepasste Bedingungen geschaffen werden.

Louise Alberti hat diesen Text im Austausch mit betroffenen Personen geschrieben, die keine Ressourcen hatten, sich persönlich zu äussern. Der Text wurde bewusst in der Ich-Form verfasst, um die Identifizierung mit der Thematik zu erhöhen.

Louise Alberti ist Projektmitarbeiterin bei Geschlechtergerechter und Teil der Redaktion.

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